Une association pour mieux vivre la douleur chronique

S’ils viennent d’endroits différents et n’ont pas forcément le même âge, ils souffrent néanmoins tous de douleur chronique. Au travers de leur expérience et de leur cheminement personnel, chacun a quelque chose à apporter à l’autre. Grâce aux groupes de parole proposés par l’association Avadol, Robert, Sandra, Marie-Jeanne, Céline, Marie-Pascale et Steve puisent la force, le courage et certains outils afin de mieux vivre au quotidien avec leur douleur. Ils y trouvent surtout la compréhension, l’écoute et surtout l’absence de jugement.

Parce qu’elle souffre de douleur chronique depuis son adolescence, Marie-Pascale Pellissier s’est promis de monter une association qui permettrait de réunir les personnes dans le même cas qu’elle. Chose dite, chose faite en 2014 : l’association Avadol voyait le jour à Sion, pour proposer aujourd’hui des groupes de paroles dans toutes les grandes villes du Valais, comme Martigny où nous avons rencontré six de ses membres. Robert, Sandra, Marie-Jeanne, Céline, Marie-Pascale et Steve ont en effet accepté de témoigner des difficultés qu’ils rencontrent au quotidien et du soutien incroyable qu’ils ont trouvé dans les groupes de paroles. Si ceux-ci n’ont pas le pouvoir d’ôter la douleur, ils permettent toutefois, grâce à une grande solidarité, de la vivre plus sereinement.

Vivre avec la douleur 

 « Je suis avec la douleur colocataire de mon corps, comme d’un logement en commun.  Aujourd’hui, j’ai enfin récupéré les clés. » Si les mots sortent avec beaucoup de douceur de la bouche de Marie-Pascale Pellissier, ils n’en ont pas moins cette force que seule l’expérience d’une réelle souffrance peut leur donner. « Depuis plus de 30 ans, suite à des problèmes de mobilité et de perte de sensibilité corporelle, ma vie fut ponctuée par de nombreuses opérations et de multiples complications neuromusculaires. Malgré des traitements antalgiques lourds, la douleur a pris et prend encore une place importante dans mon quotidien. » Après un long cheminement solitaire dans la douleur, la création de l’Association AVADOL en 2014, “Vivre Avec” la Douleur Chronique marque l’aboutissement d’une période de sa vie: « J’ai cheminé durant toutes ces années afin de redevenir la propriétaire de mon corps : un long processus de souffrances et de deuils perpétuels, mais aussi un chemin magnifique de renaissance avec l’aide des médecins, de ma psychologue, qui m’a permis de me découvrir. En fondant cette association, j’ai voulu faire quelque chose pour moi, mais surtout pour les autres. Afin qu’eux aussi puissent vivre une forme de renaissance, ou du moins de soulagement. Aussi dans le but de sentir moins seuls. »

Briser la solitude 

Concrètement, l’association rassemble des personnes vivant la douleur chronique suite à une ou des opérations chirurgicales, un accident, une maladie neuromusculaire. Elle rassemble aussi des personnes de l’entourage et des familles ainsi que des professionnels de la santé, des personnes ou organismes qui, sans être personnellement concernés soutiennent cette cause. « Durant toutes ces années j’ai cruellement manqué d’un lieu de paroles, d’un lieu de rencontre avec des personnes vivant aussi la douleur au quotidien. J’ai souffert de l’incompréhension de ce syndrome, qui ne se voit pas et qui plonge les personnes et l’entourage dans une impuissance difficile à vivre ». Du fardeau de cette souffrance sont nés quelques petits oasis de répit : « Nous voulons offrir grâce aux groupes un lieu d’accueil, de soutien et d’informations afin que la personne trouve écoute et validation de son vécu : il est extrêmement important de ne plus se sentir seul avec son problème- cela peut être de la migraine, des maladies, des polyneuropathies, de l’arthrose, de multiples opérations ou le port de prothèses- d’être reconnu dans sa souffrance, sans jugement, par d’autres personnes qui comprennent. Il est primordial de n’avoir pas à justifier sa souffrance, de ne pas avoir à l’expliquer, puisque l’interlocuteur la connaît lui aussi. »

Le lien commun, la douleur

« Un jour, elle s’est allumée comme signal d’alerte, à la différence que chez nous ce signal ne s’éteint pas. On explique vulgairement que cela ressemble à un interrupteur de lumière dont le ressort est cassé. Même si le problème est peut-être soigné, le message de la douleur est transmis en continu. » Cette première étape incontournable de compréhension mutuelle, il s’agit ensuite de fournir des outils et des ressources pour les aider à surmonter leur condition et se réapproprier le contrôle de sa vie : « Il faut savoir que la douleur englobe tout, elle est permanente et surpasse tout. On ne peut pas la faire disparaître, mais on peut trouver des techniques pour la réguler. » 

Le problème des opiacées

Afin de court-circuiter ce message constant de la douleur, certains ont eu recours à des neurostimulateurs cérébraux, puis ils s’acheminent lentement vers les médicaments, la douleur étant insupportable à long terme : « Vous faîtes toute la gamme, puis à un moment donné vous arrivez aux opiacés parce qu’il y a plus que ça qui fonctionne », explique, impuissante, Marie-Pascale qui connaît bien le dilemme infernal devant lequel le malade se retrouve : « Ce sont les opiacées (avec tous les problèmes qui en découlent) ou la douleur. J’en prends pour ma part depuis 25 ans : c’est une vraie dépendance liée à l’accoutumance. Le sevrage devient à un moment inévitable afin de freiner l’endommagement des organes. Il faut tout mettre dans la balance : la douleur, les effets secondaires et la vie entre deux. Ce sont des difficultés énormes que les gens ne voient pas… »

Marie-Pascale Pellissier et Marie-Jeanne Taugwalder peuvent mener à bien les missions de l’association grâce au travail d’un comité et d’ un groupe de bénévoles motivés.

Trois missions

Seule association suisse pour les personnes qui ont des douleurs chroniques, AVADOL poursuit d’autres buts que les réunions, tels que ceux l’information, soutenir les proches et collaborer avec les partenaires de la santé, organiser des activités et des rencontres entre personnes souffrant de cette pathologie et, doucement briser l’isolement social, créer une banque d’informations pour toutes les personnes concernées et sensibilisées par cette pathologie, sensibiliser les professionnels de la santé et la population aux réalités de la personne atteinte, et ainsi sortir du tabou. 

Romy Moret

Toutes les infos sur www.avadol.ch L’sssociation propose des groupes de parole dont un à Martigny une fois par mois afin d’offrir un espace de partage à toute personne vivant avec la douleur chronique. Reprise des groupes de partage dès le 18 aout. Prenez contact au 079/133.86.60 ou contact@avadol.ch Conférence tout public le 19 octobre à 19h15 à Sion « Physio-chiro-osteo : pour qui ? pourquoi ? comment? »

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